Сильные

Согласно статданным 2007 года, в Туве – 51175 детей в возрасте от 0 до 18 лет. 3130 из них – инвалиды.

В основном, это дети с детским церебральным параличом (нарушением опорно-двигательного аппарата) и эпилепсией.

Шесть процентов детей Тувы борются со своим недугом каждый день и каждый час, а вместе с ними борются и их семьи. Вместе они способны преодолеть любые трудности. Вместе они встречают как неудачи, так и победы.

Победами становятся такие простые, на взгляд обычного человека, вещи: первый шаг без чужой помощи, прогулка по улице, танец на дискотеке – для ребенка с ДЦП; первое слово, первое полное предложение, первая самостоятельная поездка в маршрутке – для аутиста.

Эта ежедневная борьба остается внутри семьи, мы видим лишь результат: вот общительный мальчик на костылях идет с друзьями в кино, вот другой – лихо рассекает на велосипеде, вот третий – открыто улыбается и играет музыку собственного сочинения.

Их жизнь – вечное преодоление. Преодоление в самом простом и в самом сложном. Во всем этом им помогает творческая лаборатория по работе с одаренными детьми-инвалидами «Зов». Ее работники, хоть их всего и пять человек, постоянно организовывают для них различные концерты, творческие мероприятия, стараются раскрыть их таланты. А талантами такие дети вовсе не обделены, многие из них прекрасно поют, рисуют, музицируют.

Зачастую инвалидность этих детей куда заметнее предвзятым глазам окружающих, чем им самим. Они сами не считают себя другими. Каждый из них что-то любит, чего-то не любит, а чего-то боится. Как любой из нас. И, как любому из нас, им неприятно, когда в них тыкают пальцем.

Он любит: «летать» на велосипеде, гонять в футбол, играть в хоккей, побеждать, есть шоколадные конфеты, самостоятельно гулять по незнакомому городу, путешествовать.
Он не любит: проигрывать, сидеть на одном месте и получать «двойки».
Он боится: не добиться своего, бросить на полпути.

Его семья: живет с папой Александром, он профессиональный массажист и с мамой Аленой, она продавец.

Вите Ульянову четырнадцать лет, у него нет ни палочки, ни костылей, он ходит сам, но у него ДЦП. У его папы тоже ДЦП. Детский церебральный паралич не передается по наследству, просто так сложилась судьба.

Лечить Витю, конечно, стали с самого рождения, и его папа – профессиональный массажист – приложил к этому немало усилий. Сам он пошел только в шесть лет, его сын – уже в два, как раз перед Новым годом.

Свое дошкольное детство Витя помнит плохо, но не забыл, что когда-то в садике ходил к логопеду.

«Я там делал большие успехи, – рассказывает Витя, – и так загордился, что решил даже завести дневник, чтобы мне логопед туда оценки ставила. Ну, она и поставила… «двойку», когда я что-то не так сделал. Я тогда после занятия сразу дневник выбросил».

Витю с детства возили по разным санаториям, как республиканским, так и всероссийским. В 2006 году даже побывали в черноморской Анапе, выбрались всей семьей: Витя, папа и мама.

Там Витю особенно поразила процедура под названием «лечебная гребля». В настоящем пруду, в настоящей лодке гребешь настоящими веслами. Не лечение, а сплошной праздник. Особенно, когда инструктор позволяет грести, сколько захочется, а не по правилам.

Этого анапского инструктора Витя, кстати, сумел сильно ошарашить: взял и лихо съехал на спортивном горном велосипеде по длинным ступенькам. «Это я амортизаторы проверял», – смешно оправдывается Витя.

После этой «проверки» инструктор уже ничему в мальчике не удивлялся.

Спорт Витя любит почти во всех его проявлениях. Футбол, хоккей, баскетбол – лучшее развлечение во дворе и школе.

Формально в школе от физкультуры Витя освобожден, но все равно занятия посещает, просто потому, что это нравится ему самому.

С декабря прошлого года Витя занимается стрельбой из лука. Теперь в семье, среди прочих спортивных реликвий появилась еще одна: первая сломанная стрела, начинающий стрелок до того кучно попадал в мишень, что расщепил одной стрелой другую. Сейчас он усиленно готовится к всероссийским весенним соревнованиям среди инвалидов по стрельбе из лука, которые пройдут в городе Чебоксары.

Соревноваться с кем бы то ни было, в чем бы то ни было, Витя любит особенно страстно.
В прошлом году – в День защиты детей – даже принял участие в городском соревновании по прыжкам через скакалку.

«Что самое смешное, – улыбается Витя, – я выиграл! Кроме меня, мальчиков там вообще не было, но всех восьмерых девочек я обскакал!» Установленный им рекорд праздника – 162 прыжка.

В свободное от спорта время Витя гоняет на велосипеде. Не на горном, конечно, на простом «дворово-двухколесном», но зато ездит мастерски. Часто говорит, что ему на велосипеде гораздо удобнее, чем на своих ногах. Летом 2007 Витя отколол новый номер, опять связанный с велосипедом: вместе с двумя друзьями, ничего не сказав родителям, уехал на озеро Хадын. В целом – шесть с половиной часов туда и обратно на велосипедах!

«Велосипед – это мои ноги, – говорит Витя, – где-то в семь лет я научился кататься на двухколесном велосипеде и теперь с него не слезаю. Кстати, кататься научился за один день, меня друг учил. В первый раз, конечно, у меня даже сесть не получилось, во второй – сразу упал, третий – проехал метров пять, а на четвертый – научился».

Любит Витя и дискотеки в своей школе №1, однажды даже по чужому пропуску пробрался на дискотеку восьмиклассников. Позже с твердой уверенностью заявлял, что на ней гораздо круче, чем на их «семикласснической».

Танцевать Витя любил всегда, «отжигал» еще в раннем детстве на дискотеках курорта «Уш-Бельдир». Потом, правда, начал стесняться, когда в прошлом году они всей семьей выбрались в ресторан, мальчик сначала долго не хотел идти танцевать, но потом не выдержал и вспомнил раннее детство. Вызванное такси долго сигналило и дожидалось своих пассажиров.

– А ведь когда Витя был совсем маленький, – рассказывает Витин папа, – нам поставили совсем неутешительный диагноз. По мнению врачей, Витя не только никогда бы не смог лихо отплясывать, а говорить бы начал не раньше, чем в пять лет. Но уже в год с небольшим наш мальчик прекрасно заговорил.

Так очень часто бывает: поставить правильный диагноз, связанный с ДЦП в раннем детстве чрезвычайно сложно, даже хорошему специалисту. И родители отказываются от своего ребенка, испугавшись страшных предсказаний врачей. И теряют свое счастье.

Она любит: петь, рисовать, читать стихи, сидеть в Интернете, проводить время со своей семьей.
Она не любит: долго спать и мыть полы.
Она боится: снова упасть, собак, кошек и боли.

Ее семья: живет с мамой Кларой, она акушер-гинеколог, папой Андреем, он подполковник милиции и пятилетним братиком Наиром.

Она научилась ходить только в 12 лет. Однажды вечером попробовала сделать шаг… и не упала. Хотя в голове еще долго крутилась одна и та же мысль: «Ой, сейчас упаду!»
У Буяны ДЦП, сейчас ей семнадцать, позади уже шесть сломанных палочек-батожков, но страх падения все еще не отступает.

С детства мама и папа возили Буяну на различные иглоукалывания и массажи, в девять лет ей даже сделали в Пушкине операцию по растяжке ахилловых сухожилий, но пойти она смогла лишь в 12. До этого получалось только на ходунках и на коленках. На коленках же приспособилась она в детстве играть в жмурки со своим лучшим другом – двоюродной сестрой Алдын-кыс.

«Сестра завязывала мне глаза и бегала по комнате, а я старалась ее достать, – рассказывает Буяна. – Она, конечно, мне поддавалась, но было очень весело. Колени потом болели страшно! Но ко всему привыкаешь, потом и болеть перестали. Зато недавно решила снова попробовать: как это я раньше ползала, но ничего не вышло. Только опустилась на них, сразу так ужасно больно стало! Совсем разучилась».

Буяна заканчивает одиннадцатый класс и мечтает стать юристом, учителя из школы № 3 ходят к ней домой.

В четвертом классе ей очень захотелось общения, попробовала перейти на школьное обучение, но продержалась только полгода: у занятых на работе родителей никак не получалось возить и привозить ее обратно, а кроме того, девочку утомляли большое количество новых людей перед глазами, шум и суета. Дома ей было спокойней и уверенней.

Самое главное в жизни Буяны – ее семья: родители, маленький братик, и все другие родственники, которых у девочки очень много. Все они помогают Буяне, всегда приходят ей на помощь.

«Я очень сильно их всех люблю, – мягко улыбается Буяна, – если я чем-то увлекусь, они всегда поддержат меня. Например, когда я музыкой увлеклась, мои мама с папой, оба профессий отнюдь не творческих, поняли меня, помогли реализоваться: накупили мне дисков с музыкой, приобрели караоке, морально поддерживали перед выступлениями».

Буяна поет и военные, патриотические песни, и попсу, и национальные. С ними она активно выступает на всех фестивалях-концертах, которые организовываются у нас в республике для детей-инвалидов. А с год назад она с еще одной девочкой – слабовидящей Катей Инюхиной, стала петь дуэтом.

«Я, конечно, понимаю, что это все временное хобби, – объясняет Буяна, – но пока мне это нравится, я буду этим заниматься. Сейчас отрываю от учебы где-то час-другой в день и пою. Караоке пою, слушаю разные диски и пою».

Еще Буяна увлеклась рисованием. Пока, правда, как признается сама девочка, выходят только невразумительные каракули и палочки-кружочки, но у Буяны есть правило: если уж решила чего-то добиться – доводи до конца.

Так же она старается поступать со своими страхами – преодолевать их.

«Я всю жизнь боюсь упасть. У меня даже самое первое детское воспоминание с падением связано, – рассказывает Буяна, – мне пять лет, меня посадили на качели. А я раскачалась и полетела. Очень больно полетела. Отделалась, правда незначительными ушибами.

Но я до сих пор борюсь со своими страхами, понимаю, что в силах их преодолеть, и рано или поздно у меня все получится. Главное, не просто в это верить, а прилагать все усилия, чтобы этого достичь».

Он любит: ходить с друзьями в кино, рубиться в «Контр Страйк», слушать бешено орущих «Линкин Парк», гулять по берегу Енисея, часами болтать по телефону, читать этнографические книги, играть в шахматы и заводить новых друзей.
Он не любит: мыть дома полы, учить математику и физику, оставаться в одиночестве, подолгу молчать, плавать (потому что не умеет), падать и ломать костыли. Костыли, несмотря на все усилия, ломаются довольно часто. Он пошел только в шесть лет, но костылей уже сменил больше семи пар.
Он боится: высоты и глубины.
Его семья: он живет с мамой Белек, она госслужащая, и восьмилетней сестренкой Олчей.
Болату Ооржаку четырнадцать лет, у него детский церебральный паралич.
До шести лет Болат ползал на коленках, но на его гиперактивность и гиперобщительность это не слишком влияло.
«Как пошел – совершенно не помню, – признается Болат, – но, наверное, это было здорово. Мне рассказывали, что это было как раз перед первым классом, в шесть лет. Костыли сначала сильно мешали, да и падал я постоянно, а сейчас – просто удивительно – даже зимой иду и не падаю, как бы ни было скользко. Вот в автобусах, конечно, мешаются костыли страшно, лучше уж пешком».
Если вы встретите Болата на улице, наверняка он будет не один, а с целой толпой друзей, и, наверняка, все они дружно направляются в кино. Любовь к кинотеатрам у Болата просто патологическая: на один и тот же фильм он может ходить по несколько раз, прихватив для компании друзей, которые этот фильм еще не смотрели.
А летом Болат часто ходит во двор дома на берегу Енисея, туда, где они раньше жили. Там у него осталось много друзей. Часто вместе с Болатом идет туда и его младшая сестра.
«Это не мы вместе идем, – замечает Болат, – а она за мной увязывается, целые истерики устраивает. Ей восемь лет, и мы с ней постоянно деремся, что обидно – побеждаем с переменным успехом. Хотя, вот сейчас она на неделю уехала из города, и я скучаю. А когда я сам уезжаю на лечение куда-то, то скучаю еще больше, и по ней, и по родителям, и по друзьям».
Но на лечение Болат ездит не слишком часто, где-то раз в два года. Это когда он был маленький, родители и родственники делали все возможное, чтобы поставить его на ноги.
Теперь стало трудно выбраться в какие-то действительно хорошие санатории за пределами республики. Да и лечебную гимнастику Болат забросил, это уже по собственному почину.
«Я и сам знаю, что ко всему халтурно отношусь, – признается Болат, – но так получается. Даже вот понимаю, что мне действительно сейчас надо упорно заниматься, а сам в основном на компе играю. Но решил, кстати, твердо – записаться в кружок вебдизайна у нас в школе. Буду осваивать».
Если Болат сидит дома, чаще всего это означает, что на улице страшные морозы и гулять никак не выйти. Но и тогда он не теряется и болтает с друзьями по телефону по несколько часов в день, куда больше своей сестренки.
Самый главный друг Болата – Кежик Назынчап, он же его двоюродный брат. Кежик на три месяца младше, но родились они в один день. Болат и Кежик всюду и всегда ходят вместе, временами друг на друга влияют, когда положительно, а когда и не очень.
За свои четырнадцать лет Болат уже успел сменить три школы. Сначала он учился в №1, но там после начальных классов стали возникать проблемы: учителя были недовольны, что Болат медленно ходит, не успевает за перемену собраться и перейти в другой класс, и почему-то падает, когда на него несется поток школьников на перемене.
Перешел в школу № 5, там сразу сказали, что возьмут его только на домашнее обучение, и никак иначе. И он целый год, весь седьмой класс, проучился дома. Как признается он сам, это было что-то ужасное! Ему было очень скучно сидеть в четырех стенах.
Так что больше одного года Болат не выдержал, семья переехала, и мальчик оказался в школе №15. Первые две недели в новой школе было трудно, зато потом появились новые друзья.
«Я очень быстро друзей завожу, – рассказывает Болат, – у меня теперь друзья и в первой школе, и в пятой, и в пятнадцатой, и во всех дворах, где я жил. В школе №15, конечно, одноклассники сначала не знали как ко мне относиться, берегли как зеницу ока, чтобы я не упал, или там еще что.
Но потом все это забылось, меня стали воспринимать как обычного ребенка. Нет, конечно, сейчас уже никто не дразнит, а вот когда мне было лет одиннадцать, тогда – да. И неприятно, и злость берет, и обидно.
Но я старался делать вид, что не обращаю на них внимания, что они для меня не существуют. Сейчас со мной всегда мои друзья. И это очень большая поддержка. Очень большая. Они – моя самая крепкая крепость».
СТАТЬ ПРЕЗИДЕНТОМ
НАТАША СОЛДАТОВА

Она любит: кататься на лошади, узнавать новое, участвовать во всевозможных конкурсах, переписываться с друзьями и мечтать о том, как станет президентом.
Она не любит: вранье и курагу.
Она боится: свалиться с лошади, больших собак.
Ее семья: живет с папой Виталием, он водитель, и бабушкой, папиной мамой – Любовью Андреевной. Мама, Алена (продавец) живет в Сургуте и иногда приезжает.
Детство Наташи прошло в Сургуте. Там она закончила начальную школу при специальном центре для детей-инвалидов (у Наташи ДЦП): утром была учеба, после обеда – процедуры.
Там она вместе с дворовыми подругами оттачивала мастерство изготовления песочных куличиков. Там же, в шесть лет, она научилась ходить.
Потом родители развелись, и Наташа переехала в Кызыл, где и живет теперь с папой и бабушкой в уютном частном домике. Свободного времени у девочки никогда нет, если она не в школе №15, где заканчивает 10 класс, то, наверняка, в московском филиале международной академии предпринимательства, которую с прошлого года посещает больше из любопытства, чем с практической целью:
«Я еще не знаю, хочу ли я быть юристом, – признается Наташа, – мне и экономистом хочется, и чего-нибудь с языками иностранными связанного. Так что я пока просто расширяю свои возможности, чтобы потом в университет поступить удачно».
В последнее время Наташе очень хочется попробовать свои силы в самостоятельной жизни: пожить одной в незнакомом городе, понять, сможет ли она со всем справиться сама – без опеки папы и бабушки.
Спорт Наташа любит очень сильно, но предпочитает любить его по телевизору. Прошлым летом пыталась научиться кататься на роликах, но ноги разъезжались, и ничего, кроме приобретенного богатого орнамента из синяков, из этой затеи не получилось.
Зато Наташа умеет кататься на лошади. Когда приезжает мама, то обычно на лето берет ее с собой в деревню Курагино, к бабушке. Там девочка и катается на лошади.
«Как первый раз на лошадь села, не очень помню, зато хорошо помню, как села на лошадь одна, без страховки, – рассказывает Наташа, – в прошлом году. Да, лошадь, конечно, хорошая штука, но как я боялась упасть! И, как человек, который очень сильно не любит падать, намертво вцепилась ей в гриву! Бедная лошадь, хорошо еще, что спокойная».
А еще в детстве в той же деревне Наташа подружилась с маленьким барашком, которого назвала Бяшка. Целыми днями она таскалась с ним по деревне, пока он не устроил ей большую пакость: убежал в бабушкин огород и съел всю капусту. Так как на Бяшку ругаться было бесполезно, ворчали на Наташу.
В Кызыле настоящих друзей Наташа так и не завела, зато до сих пор переписывается с ребятами из Сургута, где прошло ее детство.
Лет в 14 Наташа постоянно пропадала в лаборатории для детей-инвалидов «Зов». Участвовала во всех концертах, пела, рисовала, читала стихи. Старалась найти свою стихию, а заодно доказать самой себе, что в общем-то, она может все.
Наташа уже давно перестала обращать внимания на людей, которые косо смотрят на ее походку.
«Меня бабушка с папой еще в детстве научили, – объясняет Наташа, – обращать на всех внимания – нервов не хватит. Косятся просто люди, которые в себе не уверены. Таких людей много, но они тоже люди».
Иногда, длинными вечерами, особенно зимними, Наташа любит помечтать:
«А вот как стану я в нашей стране президентом… Сколько всего можно будет изменить! Жаль только, Путин сказал, что еще не скоро в России смогут принять женщину-президента».
ПРИВЕТ, ДАВНО НЕ ВИДЕЛИСЬ!
АНДРЕЙ БУЙВОЛ

Он любит: рассказывать сказки, рисовать, разыгрывать сценки из мультиков, есть свежие, соленые и маринованные огурцы, читать энциклопедии, особенно про страны и технику.
Он не любит: все овощи, кроме огурцов, ходить в школу, писать изложения и сочинения на заданную тему, слушать, как на него ворчит мама.
Он боится: толпы людей, крика, собак.
Его семья: живет с мамой Еленой, по профессии она бухгалтер.
Андрею десять лет, но в школу он ходит вместе с мамой. До пяти лет он сознательно не хотел держать ложку и есть самостоятельно. Говорить начал только в четыре с половиной года.
В раннем детстве постоянно бегал кругами по комнате и выкрикивал что-то непонятное. Он не может четко выразить свои мысли, постоянно переплетает их с услышанными по телевизору или прочитанными фразами. У него аутизм.
По знаниям он ничем не отличается от своих сверстников, наоборот, учится только на четверки-пятерки. В прошлом году даже занял среди своей параллели первое место на конкурсе по математике и второе по русскому языку.
Но внутри у этого мальчика есть свой – особый – мир, из которого его очень трудно вытащить наружу. Он не любит громких звуков: сразу закрывает уши. Он не любит, когда рядом с ним слишком много людей: сразу теряется. Он не воспринимает людей, которые ему не нравятся, и быстро теряет интерес к тем, кто ему не нужен и не полезен.
Ему нравится просто сидеть у себя в комнате, смотреть мультики, слушать сказки, играть в компьютерные игры или рисовать, а то и делать все это одновременно.
За подобные вещи его часто ругает мама, особенно, когда одновременно он делает упражнение по русскому языку и рассказывает сам себе сказку. При этом двойном действии, как ни странно, обычно не страдает ни сказка, ни упражнение.
Но делать уроки он все-таки очень не любит, маме приходится постоянно сидеть с ним рядом, чтобы он не отвлекался. Если мама не проследит, он может просто по несколько часов сидеть на одном месте и ничего не делать.
Зато у него феноменальная память, просмотрев один раз какой-нибудь мультфильм, он сможет почти дословно повторить все диалоги.
Этим он часто и занимается в свободное время. Один, или с другом, мальчиком со схожим диагнозом. Вместе они могут играть часами и прекрасно друг друга понимать. Они постоянно занимаются тем, что разыгрывают на двоих сказки и мультфильмы, а когда надоест, играют в уже более загадочные и малопонятные игры. Они общаются на одной волне и понимают друг друга даже тогда, когда их никто не понимает.
Еще Андрей очень любит рисовать, в основном компьютерные игры и мультики: вспоминает картинки, которые мелькали на экранах, совмещает их с другими, ранее увиденными, и все это рисует.
У Андрея отличная память, но писать изложения он не любит: «Это неинтересно!». А то, что неинтересно – плохо запоминается. Поэтому учительница иногда позволяет ему писать изложения не в школе, а дома, но зато других поблажек ему на уроках не делается, его спрашивают наравне со всеми.
Животных Андрей игнорирует. Дома живет кошка, но он ее не замечает. В прошлом году он с мамой был в московском зоопарке, но равнодушно прошел мимо всех клеток, его не заинтересовали ни обезьяны, ни даже жирафы. Зато на белых тигров смотрел минут пять, потом отошел, но вернулся и снова смотрел.
Мама и бабушка постоянно стараются вытащить Андрея из его собственного мира, каждый год он ездит в московский реабилитационный центр для детей-аутистов, а в Кызыле его постоянно водят в кино и на концерты, утренники и спектакли.
«Главное, – уверена мама Андрея, – показать ему, что этот мир ярче и многограннее его собственного мира. И тогда вы увидите совершенно другого ребенка: радостного и открытого».
Когда я вхожу в его комнату, он улыбается и кричит мне: «Привет, давно не виделись!».
Хотя мы видимся в первый раз.

Автор выражает благодарность директору творческой лаборатории для одаренных детей-инвалидов «Зов» Алиме Хевек за заинтересованную организационную помощь.