 Нашей землячке Саглай Куулар всего лишь год и два месяца. В столь раннем возрасте на долю девочки выпало столько мучений, что и взрослому человеку пережить не под силу. Из роддома ребенка выписали с гипоксически-ишемическим поражением головного мозга. Через полгода ей поставили диагноз: синдром Веста –симптоматическая эпилепсия.
Российские врачи фактически отмахнулись от ребенка. «Шансов почти нет!» -заявили медики одной крупной перспективной клиники. А их китайские коллеги уже ждут маленькую пациентку на лечение, Саглай вылечат и поставят на ноги, правда, счет идет на дни, часы, а может быть, минуты.
Малышка появилась на свет преждевременно, роды у мамы протекали тяжело, с осложнениями. Диагноз ДЦП - последствие тяжелого поражения головного мозга ребенка, врачи Саглай поставили сразу же. Но через несколько месяцев у малышки начались спазмы, судорожные синдромы неизвестного происхождения. Она беспрестанно кивала головой, вздрагивала всем телом, руки часто были напряжены, как струны, девочка почти не спала.
На медицинском обследовании за пределами Тувы медики поставили девчушке страшный диагноз – синдром Веста: особо тяжелая форма эпилепсии, не говоря уже о сопутствующих заболеваниях: гидроцефалия, частичная атрофия зрительного нерва. Врачи сразу сказали, что заболевание вылечить трудно, прогноз лечения и самой жизни у таких детей часто неутешителен. «В России врачи смогут разве что облегчить страдания медикаментозным лечением, и тогда припадки будут меньше беспокоить Саглай», - сказали тогда маме эксулапы.
Сегодня эпилептические судороги у девочки стали чаще - по пять раз за день, тяжелее и продолжительнее: 7 секунд, 10 минут, а бывает и дольше. Заболевание остановило развитие ребенка, Саглай не ходит, не разговаривает, и фактически ничего не видит. «Она просто лежит и мучается, еще недавно дочка все видела, а сейчас…нет сил больше смотреть на страдания доченьки», - говорит мама Айнаш Валерьевна. Со слов мамы, девочка спит только после изматывающих ее маленькое тело приступов.
Услышав от врачей слова «редкий и неизлечимый диагноз», мама Саглай начала собирать информацию о болезни дочери в интернете. Читала и холодела от ужаса, частота приступов может достигать и сотен в сутки, торможение развития и даже деградация! Но вылечить можно! При синдроме Веста важна каждая неделя: чем раньше будет проведена диагностика и начато лечение, тем больше у ребёнка шансов на восстановление.
Пробовали дважды воспользоваться квотой на высокотехнологичное лечение в Москве. Сначала девочке выделили квоту в институт детской и взрослой неврологии и эпилепсии Святителя Луки, но оказалось, что бесплатно там медицинские услуги не оказывают. Собрали документы во второй раз, получили направление от Минздрава в клинический институт педиатрии им. Ю. Вельтищева, и снова отказ.
Больше мама Саглай решила не терять драгоценное время. И написала в государственный госпиталь в Даляне (Китай), куда, кстати ей рекомендовали обратиться и красноярские врачи. В ожидании ответа из госпиталя Айна Валерьевна переписывалась с мамочками ребятишек с таким диагнозом, которые как раз находились в тот момент на лечении в Китае.
Родители не могли нарадоваться тому прогрессу, который дало лечение их ребятишек. А вскоре из госпиталя пришел ответ: приезжайте, в государственном госпитале при научно-исследовательском центре традиционной китайской медицины с большим успехом лечат такие заболевания. Далее маме объяснили, что ее дочери восстановят проходимость нейронов, и работа центральной нервной системы нормализуется, затем займутся лечением опорно-двигательного аппарата. Словом, врачи гарантировали излечение.
Курс лечения продлится более месяца, его стоимость 240 тысяч рублей. Да где такую сумму взять, если семья вовсе не богата? Помимо самого лечения, сопровождающим Саглай маме и папе надо платить за жилье, хоть их и поселят рядом с клиникой, но это 600 рублей в сутки, плюс деньги на перелет. Пробовали взять кредит, не получилось.
Помочь семье решили народные заслуженные и просто молодые артисты Тувы.
Благотворительный концерт по сбору средств для Саглай Куулар пройдет в Доме народного творчества 1 апреля в 19:00, всех желающие могут приобрести билеты в кассе ДНТ. Только вот пока билеты идут со скрипом, в время-то поджимает! «Если бы мы собрали полный зал, то по крайней мере собрали деньги на лечение, но никто практически не откликнулся!» - с горечью говорит мама больной девочки. Той самой девочки, которой российские врачи прогнозируют всего пять лет жизни в полузабытье, с ежедневной болью, припадками, деградацией мозга, атрофией всего тела и смертью.
Родителям больных детей фактически никто не помогает осознать и пережить диагноз, не приезжает к ним домой, где они каждый день наедине с больным ребенком. И никто не говорит им самого важного: неизлечимый диагноз - это не конец, ваш ребенок жив, а значит, нужно прямо сейчас сделать его жизнь максимально полноценной.
Давайте поможем нашей маленькой землячке кто чем может, для семьи Куулар важна любая сумма. Ведь каждой из нас должен получить шанс на спасение, особенно маленькие дети, которые зачастую с рождения знают только, что такое боль. Протянем малышке Саглай руку помощи!
Н. Черноусова
Тувинский РФ АО «Россельхозбанк» счет 40817810157002025881
БИК: 049304738
ИНН: 7725114488
КПП: 170102002
ОГРН: 1027700342890
Кор. счет: 30101810400000000738
Карта Сбербанка: 4817760088936749
Телефон для связи с мамой Куулар Айнаш Валерьевной: 8-923-264-32-80
|
Общество 
