|
|
|
|
|
|
Депутат Госдумы Мерген Ооржак провел в Кызыле прием граждан |
|
27 марта 2019 г. | 1987 просмотров | 0 комментариев |
|
|
 25 марта депутат Госдумы Мерген Ооржак провел прием граждан в Общественной приемной председателя Партии Дмитрия Медведева
На прием к депутату пришла жительница Кызылского района Айна Омзар. Женщина в ходе прошлой региональной недели депутата обратилась с просьбой оказать содействие в лечении ее сына Батыра Монгуша. У ребенка было выявлено редкое генетическое заболевание для лечения, которого женщине необходимо пройти дополнительное обследование в г. Москва. В связи с тем, что в России заболеваемость генетическими болезнями очень низкая, ребенок может пройти обследование в частном медицинском учреждении.
Мерген Ооржак рассказал, что в России редкими заболеваниями страдают от 1,5 млн до 5 млн. человек. Из них около 13 тысяч пациентов больны теми орфанными болезнями, которые включены в перечень угрожающих жизни и приводящих к инвалидности.
 За последние годы в лечении больных редкими болезнями наметился прогресс: стали появляться дети, которые получают лечение уже не три месяца, а год-два. Внимание Президента, руководства страны, к проблеме лечения редких заболеваний беспрецедентно высоко. В Правительстве обсуждается вопрос о возможности организации централизованных закупок лекарственных препаратов для терапии всех орфанных заболеваний. В свою очередь, фракция «Единой России» в Государственной Думе ведет активную законодательную работу по орфанным заболеваниям. Так в 2017 году Комитетом по охране здоровья во главе с Дмитрием Морозовым был создан свой Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям, на котором насущные проблемы открыто и честно обсуждаются депутатами, сенаторами, медицинскими профессиональными и пациентскими сообществами. Благодаря совместным усилиям в 2018 году был принят Федеральный закон, расширяющий перечень заболеваний программы «Семь высокозатратных нозологий», федеральное финансирование лекарственного обеспечения еще пяти заболеваний. По инициативе наших коллег во фракции и поддержке всех экспертов в 2018  году были собраны и обобщены аналитические материалы по проблемам редких заболеваний в 85 субъектах РФ, и буквально в начале марта 2019 года издан первый «Ежегодный бюллетень Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям».
Здоровье – это богатство, это самая большая ценность, которая дана человеку. Заботится о ребенке - это то, что может и должен делать каждый из нас, и это самое главное, что мы можем дать нашим детям, для них это очень важно – резюмировал Мерген Ооржак.
Также на прием к парламентарию обратились участники КВН Лиги Республики Тыва Константин Куцевалов, молодой предприниматель Николай Абрамов по вопросу содействия в организации РОО "Уют" приюту для бездомных собак, а также граждане с жилищными вопросами и вопросами устройства детей в детские сады.
По всем вопросам были даны консультации, их решение парламентарий взял на личный контроль.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Информация |
|
|
|
|
Комментировать новости на сайте возможно только в течение 365 дней со дня публикации.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| | | |
Анонс событий | 1) ЗАКАНЧИВАЕТСЯ СЕГОДНЯ: Первенство Республики Тыва по волейболу среди юношей и девушек до 14 лет (УСК Субедей, Кызыл, Тува) |
2) СЕГОДНЯ: Республиканская спартакиада среди матерей, посвященная Дню матери в России. Начало в 10 ч 30 минут (УСК Субедей, Кызыл, Тува) |
3) СЕГОДНЯ: Торжественное собрание, посвященное Дню матери. Начало в 14 ч (Национальный музыкально-драматический театр им В.Кок-оола, Кызыл, Тува) |
4) ЗАВТРА: 90 лет (1934) назад основана Ильинская средняя школа Каа- Хемского кожууна (с. Ильинка, Каа-Хемский кожуун, Тува) |
5) 28.11.2024: Фестиваль казачьей культуры "Любо". Поэтический вечер «Славься казачество» среди учеников общеобразовательных организаций Республики Тыва (Кызыл, Тува) |
6) 28.11.2024: new! Инвестиционная конференция, посвящённая роли Тувы в развитии Енисейской Сибири. Начало 13.00 (Дворец молодёжи, ул Кочетова, 72, Кызыл, Тува) |
7) 28.11.2024: new! Инвестиционная конференция, посвящённая роли Тувы в развитии Енисейской Сибири. Начало 13.00 (Дворец молодёжи, ул Кочетова, 72, Кызыл, Тува) |
8) 29.11.2024: Фестиваль казачьей культуры "Любо". Поэтический вечер «Славься казачество» среди студентов высших и средне специальных учебных заведений Республики Тыва (Кызыл, Тува) |
9) 04.12.2024: Фестиваль казачьей культуры. Праздничный концерт "Любо!" (Кызыл, Тува) |
10) 07.12.2024: Республиканский конкурс среди мультиинструменталистов-хоомейжи «ХӨӨМЕЙИМНИ – ХӨГЖҮМҮМНҮ» на призы Народного хоомейжи, Заслуженной артистки Республики Тыва Чодуры Тумат (Кызыл, Тува) | все даты |
| | | | |
|
Общество 
