Комитет Совета Федерации по социальной политике организовал совместно с Комитетом СФ по бюджету и финансовым рынкам совещание на тему "Совершенствование механизмов лекарственного обеспечения пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями: основные итоги и перспективы".
На нем сенаторами отмечалось, что немалая доля обращений граждан затрагивает тему лекарственного обеспечения. В них сообщается о несвоевременном обеспечении лекарственными препаратами для лечения хронических заболеваний, сложностях при обеспечении жизненно необходимыми и важнейшими лекарственными препаратами, их недоступности ввиду роста цен, об отсутствии препаратов в аптечной сети.
Сенатор Анастасия Жукова рассказала, что в стране многое делается для лечения детей с подобными заболеваниями. "Так, 2021 год стал прорывным для пациентов — детей со спинально-мышечной атрофией, лечение которых финансируется за счет повышенного НДФЛ для граждан с доходом свыше 5 миллионов рублей в год". Парламентарий сообщила, что совершенствуется работа фонда "Круг Добра". Ежегодно им отрабатывается свыше 1800 заявок, более 1700 детей получают лекарственные препараты и медицинскую помощь.
Кроме того, с 1 января 2023 года в регионах стартовала программа расширенного скрининга новорождённых на наследственные и врождённые заболевания.
 В то же время остается высокой финансовая нагрузка на бюджеты субъектов РФ, связанная с большой стоимостью лечения редких (орфанных) заболеваний. Это не позволяет регионам в полной мере исполнить возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых лекарственных препаратов и, соответственно, нарушает гарантированное право граждан на охрану здоровья.
В течение последних лет Совет Федерации совместно с Правительством РФ ведут последовательную работу по передаче на федеральный уровень закупок дорогостоящих лекарственных препаратов для лечения орфанных болезней. Всего было передано семь заболеваний из Перечня 24-х жизнеугрожающих редких болезней, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
В этой связи участники совещания отметили важность разработки критериев и процедур отбора нозологий (препаратов) для централизованного обеспечения, поиск новых инструментов финансирования программы, расширенной за счет включения новых нозологий, создания регистров пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, разработки особых условий для инновационных лекарств, создания национальной орфанной программы в составе программы развития здравоохранения.
Член Комитета СФ по бюджету и финансовым рынкам Дина Оюн обратила внимание на неравномерную финансовую  обеспеченность регионов. По ее словам, в некоторых субъектах на лечение орфанных больных уходит почти половина средств, которые выделяются региональным бюджетом на обеспечение всех местных льготников."Важно, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями не страдали от того, что проживают в каком-либо регионе, не так хорошо бюджетно обеспеченном", — подчеркнула Дина Оюн.
ВИДЕО ВЫСТУПЛЕНИЯ СЕНАТОРА ДИНЫ ОЮН ПО ПЕРЕДАЧЕ НА ФЕДЕРАЛЬНЫЙ УРОВЕНЬ ЛЕКАРСТВЕННОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯ ПО НАИБОЛЕЕ ЗАТРАТНЫМ НОЗОЛОГИЯМ
"Провели с коллегой - сенатором Анастасией Геннадьевной Жуковой совещание по совершенствованию лекарственного обеспечения пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, - написала в своем telegram-канале сенатор Оюн. Эту важную тему давно и последовательно ведёт Совет Федерации. Очень помог созданный решением Президента в 2021 году фонд «Круг добра», где сначала было 12 нозологий, а сегодня помощь оказывается детям уже по более чем 70 орфанным заболеваниям. В Туве помощь Фонда оказывается 8 детям. Только в 2022 году республика получила от «Круга добра» лекарственных препаратов на 211,46 млн рублей! Фонд спасает детей! Важно, чтобы по взрослению помощь продолжала системно оказываться, независимо от финансовых возможностей региона - это позиция сенаторов и Минздрава России. В совещании участвовал замминистра здравоохранения Сергей Владимирович Глаголев. Продолжу работу по передаче на федеральный уровень полномочий по лекарственному обеспечению по самым высокозатратным нозологиям"
Заместитель Министра здравоохранения РФ Сергей Глаголев в своем выступлении рассказал, что за последний год Россия столкнулась с новыми вызовами. "Однако им не удалось кардинальным образом нарушить лекарственное обеспечение пациентов. Его развитие идет в соответствии с установленными ранее параметрами и направлено на достижение национальных целей, поставленных Президентом нашей страны. Несмотря на уход отдельных торговых наименований, в России дефицит лекарств отсутствует", — сообщил замминистра.
Директор "Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан" Минздрава России Елена Максимкина проинформировала о работе, направленной на сокращение сроков процедур закупки лекарственных препаратов.
В обсуждении приняли участие начальник Управления контроля за реализацией государственных программ в сфере здравоохранения Росздравнадзора Ирина Купеева, директор "Национального медицинского исследовательского центра терапии и профилактической медицины" Минздрава России, главный внештатный специалист по терапии и общей врачебной практике Оксана Драпкина, заместитель губернатора — министр здравоохранения Нижегородской области Давид Мелик-Гусейнов, министр здравоохранения Калужской области Константин Пахоменко, представили научного и экспертного сообщества.
|
Общество 
